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KONTAKTE-KOHTAKTbI
Verein für Kontakte zu Ländern der ehemaligen Sowjetunion.
Von Swetlana R. Warfolomejewa [1].
Die Verbesserung der onkologischen Behandlung von Kindern und Jugendlichen in Russland hat dazu geführt, dass die Überlebensrate einer Reihe von onkologischen Erkrankungen um das Mehrfache gewachsen ist. Ein Hauptproblem in der Gruppe der genesenen Patienten ist die soziale und psychologische Integration in die Gesellschaft der „Gesunden“. In der Abteilung Kinderonkologie des Moskauer onkologischen Gebietsdispensaires (MOOD) wurde ein Programm der sozial-psychologischen Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit bösartigen Erkrankungen ausgearbeitet und eingeführt. Hauptziel des Programms ist die planmäßige soziale und psychologische Adaptation und Unterstützung der genannten Bevölkerungsgruppe.
Die Konzeption der Rehabilitationsarbeit in der Abteilung für Kinderonkologie basiert auf folgenden Prinzipien:
Das Programm wird von der Abteilung Kinderonkologie des MOOD in der Stadt Balaschicha gemeinsam mit dem Lehrstuhl für Rehabilitation des RONZ-RAMN durchgeführt.
Die Entwicklung der Desadaptionsprozesse beginnt mit der Diagnose und dem Beginn der Behandlung bösartiger Erkrankungen. Zu diesem Zeitpunkt beginnt die Herausbildung sozial-psychologischer Probleme bei den Patienten im Zusammenhang mit folgenden Faktoren:
Für die Eltern ist folgender Problemkreis charakteristisch:
Die Abteilung Kinderonkologie des MOOD zählt 40 onkologische Betten und 6 Betten für Reanimation und Intensivtherapie. In der Abteilung werden Kinder von 0 bis 18 Jahren mit allen Arten bösartiger Erkrankungen behandelt. In die Struktur der Abteilung ist eine Eintagsstation (Ambulanz) einbezogen, wo die planmäßige Untersuchung und die Einleitung von Chemopräparaten stattfindet. Im Dispensairekabinett der Poliklinik des MOOD nimmt ein Arzt für Kinderonkologie Ersterkrankte auf und führt Untersuchungen von Patienten mit bösartigen Erkrankungen durch. Die Aufnahme in der poliklinischen Abteilung und die Behandlung auf der Station wird von ein und demselben Ärztekollektiv durchgeführt.
Bei Patienten, die vor der Reorganisation der Abteilung im Jahre 2000 und vor der Anwendung der modernen Therapiemethoden behandelt wurden, sowie bei ihren Familien wurde der Stand der sozialen und psychologischen Stigmatisierung auf der Grundlage eines speziell ausgearbeiteten Fragebogens bewertet.
Die Ausarbeitung der Methoden der psychosozialen Korrektion bei den Kindern, deren Behandlung nach 2000 begann, kann in zwei Etappen eingeteilt werden.
In der ersten Etappe, von August 2000 bis November 2001, wurde eine prospektive Analyse der sozialen Bedürfnisse und der Möglichkeit zur Realisierung der Rechte der Patienten und ihrer Eltern durchgeführt. Dabei wurden die verschiedenen bestimmenden Faktoren berücksichtigt (Eltern Alkoholiker, soziale Waisen, Kinder aus Heimen).
In der zweiten Etappe ab Dezember 2001 bis zur Gegenwart wurde mit der komplexen Arbeit zur psychosozialen Rehabilitation der Patienten und ihrer Eltern begonnen.
Bei der Analyse der Gruppe kranker Kinder, die vor 2000 behandelt wurden, zeigte es sich, dass das Niveau der psychologischen und der sozialen Stigmatisierung miteinander korreliert. Eine Besonderheit der Patienten des MOOD war das Überwiegen ländlicher Bevölkerung. Es zeigte sich, dass die Mehrzahl der von einer bösartigen Erkrankung geheilten Patienten nach Abschluss der Behandlung „formal krank“ bleiben. Die psychosozialen Hauptbesonderheiten der genannten Gruppe von Kindern und Eltern sind folgende:
Bei der prospektiven Forschung stellte es sich heraus, dass die Mutter, die das Kind pflegt, in 50 Prozent der Fälle ihre Arbeit verliert. Dabei beträgt der Anteil der Pflege an der gesamten Hausarbeit durchschnittlich 40 Prozent.
In einzelnen Fällen, und nur bei großer Aktivität der Eltern, gibt es zusätzliche materielle Hilfe. Diese kommt in der Regel von kommerziellen Organisationen. Die Rolle der Massenmedien von regionaler Bedeutung ist bei der Suche nach Hilfsquellen äußerst gering. Die fehlende Abstimmung ihrer Aktionen mit der behandelnden Einrichtung führt zu ineffektiver und nicht adressierter Hilfe. So gab eine Familie das Geld, das für die Heilung des Kindes gesammelt wurde, für Alkohol aus.
Ebenso zeigte es sich, dass in 100 Prozent der Fälle während der ambulanten Behandlungsphase die psychologische Hilfe fehlte.
Vom Augenblick der Aufnahme eines Patienten auf die Station an beginnt das Elternaktiv der Abteilung als Volontäre mit der Familie zu arbeiten. Diese Arbeit besteht im Erfahrungsaustausch über die Pflege, in der Organisation von Elternversammlungen, in Mitarbeit in der Abteilung, in der Vereinigung der Eltern im Territorium, was ihnen im weiteren hilft, ihre Rechte am Wohnort wahrzunehmen.
So entsteht ein einheitliches System der Zusammenarbeit und Unterstützung. Die Realisierung dieser Konzeption lässt die Eltern sich als Teilnehmer an einem einheitlichen Prozess fühlen und die Krankheit des Kindes weniger dramatisch erleben. Andererseits kann der Arzt der Familie die Behandlung des Kindes in der ambulanten Etappe anvertrauen. Wir verzichten auf eine paternalistische Position des Arztes zum Patienten und seiner Familie und nutzen die Vorzüge der Kooperation.
Ein wichtiger Aspekt des Zusammenwirkens zwischen Arzt und Eltern sowie mit den Kindern jedes Alters ist die Information über die Krankheit. Im Verlauf mehrerer Jahre haben wir verschiedene Wege versucht, uns diesem Problem zu nähern, und uns für die maximal offene Information des Patienten über seine Krankheit entschieden. Die Eltern und die Angehörigen erhalten eine vollständige Information über die Krankheit, über alle vorhandenen Heilungsmethoden und über alle Kliniken, die die Behandlung durchführen. Die Zeiten werden festgelegt, zu denen das Kind hospitalisiert wird, und mit den Eltern wird über die Information des Kindes beraten.
Die häufigste Reaktion auf die Nachricht von der Krankheit des Kindes ist die Verneinung der Krankheit selbst, und danach Schuldgefühle, die durch die Entstehung eines niedergedrückten Zustandes gekennzeichnet sind. Es wird gefragt, „wer ist schuld?“, „wen kann ich dafür bestrafen, dass das Kind krank geworden ist?“ Bei manchen Eltern führt das Schuldgefühl zur Selbstrechtfertigung, zum allmählichen Ausschluss des Kindes aus der eigenen Interessensphäre (formale Mutterschaft) und zu mangelnder Zusammenarbeit mit dem Arzt.
Wenn man sich um den Dialog mit den Eltern bemüht, muss man verstehen, dass die Ärzte beim Fehlen eines sozial-psychologischen Dienstes die Pflichten eines Psychologen und Sozialarbeiters auf sich nehmen. Die Lösung des Problems von sich fern zu halten ist nur möglich, wenn man zur Position des Paternalismus und der Behandlung nicht des Kranken (bei einer onkologischen Erkrankung ist nicht nur das Kind, sondern auch seine Familie krank), sondern nur der Krankheit zurückkehrt.
Bei der Aufnahme des Patienten auf die Station gilt die Motivationsanspannung nicht der Krankheit, sondern dem Kind. Unsere Aufgabe ist es, die Eltern und das Kind selbst zu Mitstreitern im Kampf gegen die Krankheit zu machen.
So sind die psychologischen Hauptprobleme das Problem der imperativen Auswahl – das heißt die Unvermeidlichkeit, in einer kritischen Situation Beschlüsse zu fassen –, die Verantwortung für die Beschlussfassung und die Bereitschaft der Eltern und des Arztes, auf allen Etappen der Behandlung zusammenzuarbeiten.
Beim Fehlen sozial-psychologischer Hilfe und Unterstützung für die Familie vom Augenblick der Diagnose an steigt das Niveau der psychologischen und sozialen Stigmatisierung erheblich.
Die Nutzung des Konzepts der kooperativen Arbeit mit den Eltern, der frühzeitigen offenen Information der Eltern und des Kindes über die Krankheit führt zur aktiven verantwortlichen Zusammenarbeit von Ärzten und Eltern.
Während der intensiven Chemotherapie ist es notwendig, die Eltern über alle sozialen Rechte und Garantien zu informieren.
Für die Durchführung der oben beschriebenen Maßnahmen ist es notwendig:
Programm einer MÜTTERSCHULE für Eltern von Kindern mit bösartigen Erkrankungen
Das Programm ist auf zwei Jahre berechnet und schließt alle Kinder mit bösartigen Erkrankungen ein, die auf dem Territorium des Moskauer Gebiets leben.
[1] Swetlana Warfolomejewa ist Leiterin der pädiatrisch-onkologischen Abteilung des Krankenhauses Balaschicha bei Moskau.
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