„Ihre Überlebenswahrscheinlichkeit liegt zwischen 70 und 80 %. Nach unserer Kenntnis ist dies eines der wichtigsten Ergebnisse im Bereich der Entwicklung des russischen Gesundheitssystems.“

Prof. Dr. med. Günter Henze.

Partnerschaft für leukämiekranke Kinder in Russland.

Tanja Michajlenko (mit Puppe) und Sabina Garanowskaja

Darja Akatyschewa (vor der Chemotherapie).

Wir danken allen Partnerinnen und Partnern in Deutschland!

Von Julia Rumjanzewa und Swetlana Lagojko.

Viele Menschen in Deutschland haben seit 1991 unser Engagement für leukämiekranke Kinder ausdauernd mit Spenden unterstützt. Danke!

Sabina Garanowskaja (stehend, 7 Jahre) und Darja Akatyschewa (3 Jahre). Diagnose: Akute lymphoblastische Leukämie (ALL). Nach schwerem Krankheitsverlauf hoffen wir, beiden das Leben gerettet zu haben.

Seit damals ist das Projekt „Moskau-Berlin-Protokoll“ die erste und einzige konstant arbeitende multizentrische Gruppe in Russland, die Verbesserungen der Therapie von akuter Leukämie (ALL) bei Kindern zum Ziel hat. Das erste „Moskau-Berlin-Protokoll-91“ wurde in Zusammenarbeit mit der deutschen Klinik Charité gegründet. Es war ein spezielles Protokoll zur Behandlung dieser Patienten, das die besonderen Verhältnisse in Russland berücksichtigte. Dank dieses Protokolls konnten in russischen Kliniken Therapiestandards eingeführt und damit die Überlebenschancen der krebskranken Kinder deutlich erhöht werden: von 5–10 % zu Beginn der 90er Jahre auf heute 70–75 %. Unschätzbare Unterstützung leistete uns dabei von Beginn an der Verein KONTAKTE-KOHTAKTbI, dem wir es verdanken, dass mittlerweile bereits die dritte Generation des Protokolls „Moskau-Berlin-2008“ erfolgreich in russischen Krankenhäusern angewandt wird. Im Rahmen dieses Projekts und dank Ihrer finanziellen Unterstützung haben wir die Möglichkeit, ständig die Qualität unserer Arbeit zu verbessern, unsere Erfahrung an die Ärzte und Krankenschwestern in den Kliniken, die an der Studie teilnehmen, weiterzuleiten und einheitliche Standards in der Pflege der Kranken und der Begleittherapie sowie neue Technologien bei Behandlung und Krankheitsdiagnose einzuführen, ohne die heute eine erfolgreiche Therapie nicht möglich ist.

Bei Artjom Anochin aus Orel war die Behandlung nach dem MB-Protokoll erfolglos. Nur eine Stammzell-Transplantation konnte helfen. Fast zu spät wurde in Deutschland ein geeigneter Stammzell-Spender gefunden. Der Junge konnte stabilisiert werden.

Kleines Team mit großen Aufgaben.

Zur Zeit sind mehr als vierzig Krankenhäuser in Russland und Belarus in das Programm einbezogen. Trotz dieser großen Zahl besteht das Koordinationszentrum der Studie „MoskauBerlin“, das sogenannte „Zentralbüro“ der Studie, nur aus einer kleinen Gruppe Menschen, die vom Leiter des Protokolls Prof. A. I. Karachunsky angeführt wird. Im Augenblick besteht die Gruppe aus fünf Personen, darunter wir – Swetlana Lagojko und Julia Rumjanzewa – sowie Natalja Ponomarewa, die die Patienten registrieren und die Ergebnisse auswerten.

Eine Studie funktioniert nur, wenn sie zuverlässige Daten über die Patienten hat. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt registrieren wir jeden Monat etwa fünfzig neue Patienten, außerdem gehen bei uns regelmäßig Daten zu Patienten ein, die in fortwährender Behandlung sind. Diese riesige Menge an Daten muss erfasst und ausgewertet werden; dabei muss überprüft werden, wo wir unterstützend eingreifen müssen, damit es zu keinen Komplikationen kommt und damit alle Patienten eine angemessene Behandlung bekommen. Regelmäßig zweimal im Jahr halten wir Tagungen der ganzen multizentrischen Gruppe ab, zu denen Vertreter aller Zentren und aller Studienteilnehmer anreisen. Die Vorbereitung dieser Tagungen ist ein weiterer wichtiger Teil unserer Arbeit, denn durch die Tagungen können wir die Ärzte aller Zentren erreichen und sie über den aktuellen Stand der Studie informieren, über neue Möglichkeiten der Diagnose und Therapie ebenso wie der Begleittherapie. Die Tagungen bieten die Möglichkeit, „ungewöhnliche“ Krankheitsfälle zu besprechen, und die Ärzte können sich austauschen, damit in der Folge so viele unserer kleinen Patienten wie möglich gesund werden können. Ohne die finanzielle Unterstützung durch KONTAKTE-KOHTAKTbI wäre die Durchführung der Tagungen nicht möglich, weshalb alle Teilnehmer der Studie dem Verein an dieser Stelle ihren besonderen Dank aussprechen möchten!

Rund um die Uhr im Einsatz.

Zur täglichen Arbeit des Zentrums gehören allerdings nicht nur die Registrierung der Patienten und die Festlegung der Behandlung – sehr oft reagieren wir auf Hilferufe der teilnehmenden Kliniken. Mancherorts mangelt es an Medikamenten, an anderer Stelle müssen wir beraten, zum Teil müssen moderne, kostspielige Untersuchungen durchgeführt werden, was nur in Moskau möglich ist. Russland ist ein großes Land, und leider können angesichts der Laborausstattung und der Qualifikation des Personals nicht in allen Zentren richtige und exakte Diagnosen gestellt und Untersuchungen durchgeführt werden. Deshalb gehört es auch zu unserem Aufgabenbereich, die Überführung des Materials in das Labor, in dem die nötige Untersuchung durchgeführt werden kann, zu organisieren und Verhandlungen zu koordinieren. Die Ärzte aus den verschiedenen Zentren können sich jederzeit an uns wenden, wenn sie Hilfe brauchen – unser Telefon ist rund um die Uhr besetzt. Da die Zeitunterschiede in Russland sehr groß sind (Russland hat neun Zeitzonen), können die Anrufe von früh morgens bis spät am Abend eingehen. Da der Umfang unserer Arbeit stark zugenommen hat (allein im letzten Jahr haben sich weitere Zentren dem Projekt angeschlossen), sind zu unserer Gruppe zwei neue Mitarbeiter hinzugekommen: Aleksej Slinin und Dmitrij Grigorjew, der unter der wissenschaftlichen Anleitung von Prof. Karachunsky nun an seiner Doktorarbeit arbeitet. In Dmitrij Grigorjews Aufgabenbereich fällt die Organisation der Studienaufenthalte in Deutschland, die für junge Fachkräfte aus den an der multizentrischen Studie teilnehmenden Abteilungen angeboten werden. Er ist für die Korrespondenz mit der deutschen Seite zuständig und leistet damit einen wichtigen Beitrag zur internationalen Arbeit der Gruppe.

Professor Karachunsky (rechts) und Mitglieder seines Teams vor dem Republiks-Kinderkrankenhaus in Moskau: Natalja Ponomarewa, Alexej Slinin, Swetlana Lagojko und Julia Rumjanzewa (von links)

Ohne KONTAKTE-KOHTAKTbI wäre es nicht möglich gewesen, eine konstant arbeitende Koordinationsgruppe zu gründen, die die Behandlungsergebnisse auswertet, neue Behandlungsmethoden einführt sowie den Ärzten bei der täglichen Diagnose und Behandlung dieser Patienten zur Seite steht. Dem Verein KONTAKTE-KOHTAKTbI haben wir es zu verdanken, dass dieses Projekt zustandekommen konnte und bis heute besteht.

Olesja Gapejewa war 10 Monate alt, als man Leukämie (ALL) diagnostizierte. Im Blut waren zu viele Leukozyten. Für eine solch kleine Patientin fehlte die geeignete Filtertechnik (Leukozytendepletion). Aber europäische Kollegen halfen. Olesjas Zustand ist jetzt nicht mehr kritisch.

Hilfe!

Am 7. September und 15. Oktober 2011 übergab ich unserem Partner und Freund „Sascha“ – Professor Karachunsky – von unserem Spendenkonto insgesamt 35.000 Euro. Wir besprachen die weiteren Hilfsmaßnahmen. Sein Team musste erweitert werden, wie es Julia und Swetlana auf den Innenseiten begründeten. Das heißt für uns, nun monatliche Beihilfen für fünf Personen zu übernehmen, um die Therapie von jährlich 600 Leukämiekindern und Nachuntersuchungen der bereits behandelten Kinder unterstützen zu können. Wir müssen uns wegen der beschränkten Mittel auf das Allernotwendigste beschränken. Was ist das? Broviak-Katheter, sagt Sascha. Ohne diese venösen Verweilkatheter ist keine Chemotherapie möglich. Er meinte kompromisslos: „Die Verwendung russischer Katheter ist ein Verbrechen!“ Das heißt übersetzt: Kinder würden sterben, um Geld durch billige, untaugliche Hilfsmittel zu sparen. Also müssen wir dort helfen, wo sich Partnerkliniken keine teuren westlichen „Broviaks“ leisten können (das Stück kostet 300 Euro). Wir haben ausgerechnet, dass der jährliche Mindestbedarf aller Unterstützungsmaßnahmen bei 170.000 Euro liegt. Das ist viel, aber soviel kann hierzulande die Therapie eines einzigen leukämiekranken Kindes kosten! Unser Beiratsmitglied Professor Günter Henze schrieb: „… Ihre Überlebenswahrscheinlichkeit liegt zwischen 70 und 80 %. Nach unserer Kenntnis ist dies eines der wichtigsten Ergebnisse im Bereich der Entwicklung des russischen Gesundheitssystems.“ Solange diese Erkenntnis nicht zu größeren Fördermaßnahmen des russischen Staates führt, bleibt unsere Partnerschaft für viele leukämiekranke Kinder eine Überlebenshilfe. Wir bitten Sie deshalb um Mithilfe bei der Suche nach weiteren Partnerinnen und Partnern!

Eberhard Radczuweit.

Jana Galtschinskaja war ein ganz normales Schulmädchen mit vielen Freundinnen und Zukunftsträumen – bis die Leukämie ihr Leben veränderte. In Murmansk vermuteten die Ärzte ein Rezidiv und überwiesen sie zu uns. Wir fanden blastäre Zellen im zentralen Nervensystem. Es begann der Kampf gegen die Ausweitung der Krebszellen, und wir legten Jana ein „OmmayaReservoir“ unter die Kopfhaut. Letztendlich blieb nur eine Stammzell-Transplantation übrig. In der Verwandtschaft gab es keine geeigneten Stammzellspender. Ein Fremdspender in Deutschland wurde gefunden. Transplantation und Therapie verliefen gut. Jetzt kann Jana wieder spielen und die Schule besuchen.

Spendeneinnahmen und -ausgaben vom 1.1. bis 21.9.2011.

Einnahmen:

24.674,34 Euro

Ausgaben:

38.537,76 Euro

Die Differenz zwischen Einnahmen und Ausgaben wird aus dem Überschuss 2010 gedeckt. In diesem Jahr sind noch 55.000 Euro zu bezahlen für Broviak-Katheter, Personalbeihilfe, Labor und die Jahrestagung der multizentrischen MB-Studiengruppe aus 47 Kinderkrebs-Zentren.

Spendenkonto:
Kontakte-Kontakty, Konto-Nr. 306 55 99 006, Berliner Volksbank, BLZ 100 900 00, Auslandsüberweisungen: IBAN: DE48 1009 0000 3065 5990 06, BIC: BEVODEBB), Kennwort „Kinderleukämie“. Für die freundliche Unterstützung danken wir der Werbeagentur „frank & frei“ in Wiesbaden, www.frankundfrei.de.

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