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KONTAKTE-KOHTAKTbI
Verein für Kontakte zu Ländern der ehemaligen Sowjetunion.
von Florian Stache.
Die Menschen in Russland leben heute bis zu 20 Jahren kürzer als in Deutschland. Die Differenz wird u.a. auf falsche oder unzureichende medizinische Behandlung zurückgeführt, bei Männern etwa 20 %, bei Frauen etwa 25 %. Und die bedrückendste Information in diesem Zusammenhang: Die Lebenserwartung in Russland ist seit Mitte der 60er Jahre – bis auf kurzfristige Ausnahmen – rückläufig.
Vor allem bei der Diagnose und Behandlung nicht ansteckender Erkrankungen gibt es bis heute große Schwierigkeiten. Und diese Krankheiten machen einen großen Teil des Problems aus: 2006 starben etwa 70 % der Menschen in Russland an Herz-Kreislauf-Krankheiten und Krebs, nur 1,6 % an Infektionskrankheiten und parasitären Erkrankungen.
Innerhalb der Krebserkrankungen scheint Kinderleukämie der einzige Bereich zu sein, in dem verbesserte Behandlungsmethoden russlandweit zu höheren Heilungschancen und damit zu einer positiven Entwicklung geführt haben. Wie ist das möglich?
Hinter jeder dieser Zahlen verbirgt sich eine individuelle Lebensgeschichte, eine persönliche Tragödie, vielleicht aber auch erfolgreiche Therapie und Hoffnung. Auf der anderen Seite arbeiten Menschen unermüdlich dafür, dass unter teilweise sehr schwierigen Bedingungen in Russland jedem einzelnen Kind bestmöglich geholfen werden kann. Dabei schaut man vor allem auf Ärzte, Ärztinnen und Krankenschwestern, die sich täglich mit vollem Einsatz am Krankenbett einsetzen. Damit das Projekt diesen einzigartigen Erfolg haben konnte, sind jedoch andere Mitarbeitende mindestens ebenso wichtig, die von Patienten wie auch Spendern vielleicht nicht unmittelbar wahrgenommen werden.
Ich möchte deshalb zunächst von der täglichen Arbeit in der Studienzentrale berichten, die ich im August dieses Jahres zwei Wochen begleiten durfte. Die Studienzentrale ist ein kleiner, wenig auffälliger Raum im RDKB, dem Moskauer Republiks-Kinderkrankenhaus. Auf etwa 25 qm befinden sich vier Arbeitsplätze. Hier liegt der Schlüssel für eine der wenigen belegbaren erfolgreichen Veränderungen im russischen Gesundheitswesen seit dem Zerfall der Sowjetunion. Hier wird die Zusammenarbeit im Rahmen des Moskau-Berlin-Protokolls (MB) zur Heilung von Kinderleukämie koordiniert – das sind inzwischen 47 Krebsstationen von Minsk in Weißrussland bis Wladiwostok, über 9 Zeitzonen und mehr als 7000 km Luftlinie hinweg.
ALL-MB – das „Moskau-Berlin-Protokoll“ – ist die erste und bislang einzige therapieoptimierende Studie Russlands. In wenigen Worten: 47 Kinderleukämiezentren arbeiten freiwillig in einer Kooperation zusammen. Das hat viele Vorteile. Man kann aus wesentlich mehr Krankengeschichten lernen, sich gegenseitig mit Ressourcen aushelfen und die Behandlung bei den jährlichen Treffen gemeinsam diskutieren und verbessern.
Die tägliche Organisation dieses Austausches liegt bei Swetlana und Julia. Julia arbeitet ab frühmorgens in der ersten Schicht, Swetlana, die als Leiterin die persönliche Verantwortung für die Pflege fast aller Patientendaten im Bereich Kinderleukämie der Form ALL in Russland und Weißrussland trägt, von mittags bis abends. Beide sind studierte Ärztinnen und haben in der Pädiatrie gearbeitet. Sie sind auch nach Feierabend ständig über ihr Mobiltelefon erreichbar, wenn es um dringende Fragen geht – wegen der Zeitdifferenz unabdingbar. (Ich unterhalte mich viel mit Swetlana, Julia hat gerade ihren Jahresurlaub genommen.)
Swetlana wohnt bei ihren Eltern und ist alleinerziehende Mutter. Swetlana liebt ihre Arbeit, noch lieber würde sie aber als Ärztin wieder auf einer Station arbeiten. Warum? Sie sieht die Kinder nicht, denen sie hilft, und wird auch von diesen kaum wahrgenommen. Aber ohne ihre unermüdliche Arbeit und die von Julia wären die beispiellosen Erfolge von MB in ganz Russland nicht möglich. Swetlana erhält für ihre Arbeit mit 24 Stunden Bereitschaft ein Stipendium von 500 €. In Moskau ist das sehr wenig Geld, aber sie beklagt sich nicht.
Das Telefon klingelt von früh bis spät. Jeder neue Patient wird in einer Datenbank registriert, inzwischen durchschnittlich etwa 60 Patienten im Monat. Der gesamte Krankheitsverlauf wird dokumentiert. Gibt es Komplikationen, teilen die angeschlossenen Zentren diese ebenfalls mit. Ist der Zustand eines Patienten kritisch, ist auch der Studienleiter Professor Karachunsky jederzeit mobil erreichbar und kann konsultiert werden. Innerhalb des Netzwerkes können Patienten anderen Stationen übergeben werden, wenn spezielle Fähigkeiten oder Ausrüstung benötigt werden, z.B. für Knochenmarktransplantationen oder im Falle einer Rückkehr der Krankheit (Rezidiv).
Ein Bote kommt in die Zentrale. Er übergibt einen Styroporkarton aus Naltschik, der Hauptstadt von Kabardino-Balkarien im Kaukasus. Unter Lagen von Kühlakkus zeigt sich der winzige Inhalt: ein kleines Röhrchen mit Liquor. Hier kann genau der Anteil an Krebszellen ermittelt werden – vorausgesetzt, es gibt ein gutes Labor. Der wichtigste Teil jeder Chemotherapie ist die Diagnose, wie mir Professor Karachunsky erläutert. Für den Patienten ist sie nicht unmittelbar sichtbar. Leider sind die Geräte teuer und Spezialkenntnisse nötig. Deshalb hilft man sich hier aus, die Probe aus Naltschik wird sicherheitshalber auch in Moskau untersucht, um sicherzugehen dass kein Labor sich irrt. Es muss allerdings innerhalb von 24 Stunden geschehen und die Körperflüssigkeit muss fortwährend gekühlt werden, sonst ist eine zuverlässige Diagnose nicht mehr möglich. „Bei weiter entfernten Regionen in Russland ist das schwieriger, dann kommen Verwandte oder Freunde mit den Proben im Handgepäck, oder sie geben sie Flugbegleitern mit und hoffen, dass es ankommt. Und wenn der Flug Verspätung hat, war dennoch die ganze Mühe umsonst“, erklärt mir Swetlana, während wir mit der Probe ins Labor gehen. Das Labor ist für das gesamte Krankenhaus zuständig. Swetlana bringt die Proben selbst dorthin und übergibt sie persönlich dem diensthabenden Laboranten.
Boston / USA, Oktober 2010, Kongress der Internationalen Gesellschaft der Kinderonkologen (SIOP),
Prof. Dr. Alexander Karachunsky (Moskau) und Prof. Dr. Günter Henze (Berlin) vor dem Poster mit der Darstellung der Therapiephase ALL-MB 2002
Beide Mitglieder des Beirats von KONTAKTE-KOHTAKTbI e.V. sind Autoren des Therapieprogramms „Moskau-Berlin-Protokoll“ (MB), nach dem in 20 Jahren mit zunehmendem Erfolg bisher rund 4500 Kinder in Russland und Belarus behandelt worden sind, die an der häufigsten Krebserkrankung im Kindesalter leiden: Akute lymphoblastische Leukämie (ALL). Für seine Darstellung wurde Karachunsky mit dem 1. Preis des SIOP-Kongresses geehrt.
Foto: Dr. med. Konstantin Kondratchik
Als wir zurückkehren, wartet vor der Studienzentrale schon eine junge Frau. Sie wohnt in einer Kleinstadt außerhalb Moskaus. Sie war eine der ersten Patientinnen zu Beginn der 90er Jahre. Immer, wenn sie in Moskau ist, fährt sie aus Dankbarkeit am RDKB vorbei, um Professor Karachunsky zu treffen, dem sie, wie sie mir erzählt, ihr Leben verdankt.
Die Studienzentrale ist auch zentraler Treffpunkt für fachlichen Austausch. Die Tür steht immer offen - Ausdruck einer für Russland immer noch ungewöhnlichen Offenheit und Transparenz. Ärzte kommen, um sich kurz auszutauschen, einiges zu erfragen oder in Karachunskys Fachbüchern etwas nachzuschlagen. Manche möchten nur kurz das Internet nutzen, das sogar in einem Moskauer Krankenhaus noch ein Luxus ist. Hier wird die jährliche Konferenz koordiniert, auf der über Patienten diskutiert und die Behandlung weiterentwickelt wird. Auch der Kontakt mit den deutschen Partnerkliniken wird hier koordiniert, Rat eingeholt oder entschieden, wenn die Möglichkeit besteht, einen Patienten mit sehr schlechter Diagnose nach Deutschland zu verlegen.
Das Ergebnis kommt aus dem Labor. Die Proben aus Naltschik sind verdorben. Naltschik ist die letzte Station, die sich angeschlossen hat, mit einem zweiten Patienten, der nach MB behandelt wird. „Es sind Kleinigkeiten, auf die man achten muss. Die Probe kommt zwischen zwei Glasplatten. Wenn man z.B. einen Kugelschreiber statt eines Bleistiftes für die Beschriftung benutzt, bilden sich Kristalle und schon ist sie verdorben.“ Mit einem Medizinbuch in der Hand erklärt Swetlana am Telefon die Liquorentnahme noch einmal Schritt für Schritt. Wie ich später erfahre, ging bei der zweiten Probe alles gut.
Durch ihre Erfahrung erkennen Swetlana und Julia mögliche Fehler bei der komplizierten Behandlung häufig schon im Vorfeld am Telefon. So können auch entfernte Regionen mit wenigen Patienten von der Erfahrung aller, die hier täglich ausgetauscht wird, profitieren.
Für den jungen Patienten in Naltschik bedeutet dies eine Überlebenschance, die er ohne die Studienzentrale wohl nicht gehabt hätte. Prof. Karachunsky und ich beschließen, diese Station, die anscheinend voller Enthusiasmus trotz geringster Mitteln für ihre Patienten kämpft, die „jüngste“ der MB-Partnerstationen, zu besuchen.
Die Entscheidung fällt uns nicht leicht. Naltschik, Hauptstadt von Kabardino-Balkarien, ist echte Peripherie Russlands. Nicht so sehr wegen der Entfernung, die mit etwa zwei Flugstunden von Moskau für russische Verhältnisse eher gering ist. Naltschik befindet sich im Nordkaukasus. Nicht nur in Tschetschenien, sondern auch in den angrenzenden Republiken herrscht latenter Krieg, was in westlichen Nachrichten selten erwähnt wird. Viele Kaukasier flüchten in die großen Städte. Hier will man diese Menschen jedoch auch nicht aufnehmen. In Moskau kursieren die unglaublichsten Geschichten über Kaukasier, die Vorurteile sind haarsträubend. Ich selbst war während einer früheren Tätigkeit Zeuge, wie der bei weitem bestqualifizierte Bewerber für eine gut dotierte Position nicht berücksichtigt wurde - weil er Kaukasier war. Es ist daher schwierig für diese Menschen, einfach mal nach Moskau zu reisen, weil ihnen dort überall Vorurteile entgegenschlagen. Umgekehrt reist in den Nordkaukasus nur, wer unbedingt muss, die russischen Massenmedien schüren die Angst wahrscheinlich auch bewusst. Prof. Karachunsky beschließt trotzdem, sich von der Station Nummer 47 und ihrem Umfeld selbst ein Bild zu machen; ich begleite ihn.
Schon am Flughafen werden wir sehr herzlich empfangen. Ansor, Leiter der Station, besteht darauf, uns selbst abzuholen, obwohl wir spätabends ankommen und auch noch Verspätung haben. Ein geordertes Taxi wird abbestellt. Er ist der erste Kaukasier, den ich in seinem Heimatland treffe.
Auf dem Weg zum Hotel erzählt er ein wenig. Er ist geborener Kabardiner (in dem kleinen, etwa 900 000 Einwohner zählenden Land leben vorwiegend zwei Ethnien, Kabardiner und Balkaren, mit jeweils eigenen Sprachen). Die meisten Menschen sind bitterarm, es gibt aber auch nicht wenige sehr Reiche im Land. „Wenn die Leute in der Politik hier nicht alles, einfach auch alles, in die eigene Tasche stecken würden, sondern ein winziges bisschen abgäben, würden hier alle Leute gut leben können“, meint Ansor. Kabardino-Balkarien hat reiche Vorkommen an Bodenschätzen und wurde zu Sowjetzeiten als Kurort geschätzt. Viele der ehemaligen Kurbäder, gespeist von natürlichen heißen Quellen, sind heute geschlossen; nach Naltschik reist kaum jemand mehr. Auffallend ist die wunderbar frische Luft. Wenigstens die kann ihnen niemand nehmen, geht es mir durch den Kopf.
Am folgenden Tag besuchen wir die Station. Sie ist der einzige Lichtblick in diesem Krankenhaus. Ansor hat sie gemeinsam mit Shanna, seiner Stellvertreterin, dem Krankenhaus regelrecht abgerungen. Sie haben sie auch unter Einsatz eigener Mittel selbst gebaut, ein kleines Stück Hoffnung in einem Kinderkrankenhaus, in dem es beispielsweise nicht einmal mehr Fliesen gibt, weil sie sich schon vor Jahren abgelöst haben und man daher in den Gängen auf dem bloßen Beton läuft. „Wir haben einen günstigen Augenblick abgepasst, als gerade die politische Führung gewechselt hatte“, erklärt Ansor. „Da haben wir einfach angefangen zu bauen. Mit unseren eigenen Händen haben wir ein verlassenes Gebäude umgebaut. Die Genehmigung kam dann später als die Patienten. Es ist nun die einzige Kinderkrebsstation in der gesamten Republik.“
Es fehlt an allem. Sie zeigen uns ein wichtiges Medikament für die Chemotherapie, das verdorben zu sein scheint, es hat die Struktur verändert. Alternativpräparate sind in Naltschik nicht zu bekommen. Karachunsky verspricht, das Präparat in Münster analysieren zu lassen und Ansor als Soforthilfe bei seinem baldigen Besuch in Moskau mit dem Vorrat der Studienzentrale auszuhelfen.
Ansor zeigt mir ein Kinderfoto mit drei kleinen frech dreinschauenden Jungs. Einer davon ist er selbst; der jüngere Bruder lebt nicht mehr. Er verlor ihn im Alter von vier Jahren, als Todesursache vermutet er heute Leukämie. Damals konnte in Kabardino-Balkarien nicht einmal eine Diagnose gestellt werden. „Ich habe die Hoffnung, dass auch Kinder in Kabardino-Balkarien mit Leukämie einmal die gleichen Chancen zum Leben haben werden wie anderswo auf der Welt“, sagt er leise zu mir, als wir schon wieder auf dem Weg zum Flughafen sind.
Naltschik meint es auch zum Abschied gut mit uns. Strahlende Sonne fällt auf die umliegenden Berge, als unser kleines, altes Flugzeug aus sowjetischer Produktion schwerfällig an Höhe gewinnt. Professor Karachunsky und ich hängen unseren Erinnerungen an diesen sehr ereignisreichen Tag nach, in dem sich Vorurteile der Wirklichkeit stellen mussten. Beim Start glitzert durch das runde Bullauge schneebedeckt der höchste Berg Europas, der Elbrus.
Um die eingangs gestellte Frage aus meiner Sicht zu beantworten: Im Fall von Entwicklungshilfe ist Erfolg ein zwiespältiges Thema. Warum sollte man für ein erfolgreiches Projekt spenden – das bedeutet doch, dass es den Menschen in diesem Bereich schon besser geht? Und dann Russland, gibt es dort nicht genug reiche Menschen?
Nun, zum einen ist das Geld nicht unbedingt immer am „richtigen“ Ort. Unabhängig davon, wie viele reiche Menschen es hier geben mag – was hilft dieser Fakt krebskranken Kindern, wenn das Geld für ihre Behandlung nicht verfügbar ist? Zu sagen, die reichen Menschen in Russland könnten doch einfach auch selbst für ihre Kinder spenden, ist aber aus einem weiteren Grund zynisch. Einfach nur genug Geld ‚fallenlassen’ funktioniert nicht, wenn das Wissen zur Anwendung fehlt. Das Geld ‚versickert’. Ärzte ausbilden? Wenn sie überhaupt aus dem Ausland zurückkommen, finden sie in Russland weder die Medikamente noch die technischen Möglichkeiten, um ihr Wissen einzusetzen. Oder es wird Gerät angeschafft, das keiner bedienen kann. Entwicklung in solch einem komplexen Bereich ist schwieriger, als man auf den ersten Blick vermuten möchte. Deshalb zeitigen die inzwischen wahrnehmbaren gut gemeinten Ansätze für Veränderungen aus dem russischen Staatsapparat heraus nicht den gewünschten Erfolg.
Und genau hierin unterscheidet sich die Hilfe von KONTAKTE-KOHTAKTbI: Benötigte Ausbildung, Pharmazeutika und Apparate werden durch ein gemeinsames Protokoll bestimmt, über das auf jährlichen Treffen von allen beteiligten Stationen selbst abgestimmt wird. Dieses Protokoll ist wie eine Sprache, in der das gemeinsame Wissen einer Behandlung unter russischen Bedingungen kodifiziert ist. Zunächst gelang es so Professor Henze und Professor Karachunsky, das an der Charité Berlin vorhandene Wissen gemeinsam den russischen Möglichkeiten anzupassen. Heute unterstützt das MB-Protokoll die Entwicklung jeder neu angeschlossenen Station, die Mitarbeitenden können von den anderen lernen.
Wichtiger aber noch: Kontakte! Hier liegt wohl wirklich das eigentliche Geheimnis des Erfolges, der heute über Russland hinaus auf internationalen Fachkonferenzen bewundert wird. Es geht um Austausch, freiwillige gegenseitige Hilfe zwischen den angeschlossenen Stationen auf Augenhöhe. Dieses Prinzip widerspricht der bis heute zentralistischen Steuerungslogik des russischen Gesundheitswesens. Während sich in vielen Stationen inzwischen Verbesserungen eingestellt haben, ist das Herz der Gruppe, die Studienzentrale, die eben diese Kontakte ermöglicht, noch vollständig auf Ihre Unterstützung angewiesen. Sie eignet sich schlecht für Fotos, hier gibt es keine kranken Kinder zu sehen – aber mit Hilfe der Arbeit, die hier geleistet wird, leben heute fast 3000 Kinder in Russland, Weißrussland, Usbekistan …, die sonst niemals eine Chance gehabt hätten.
Ihre Spenden sind die einzige Finanzierung der Moskauer Studienzentrale. Die Stipendien von Swetlana, Julia und sogar des Studienleiters Prof. Karachunsky werden ausschließlich aus Ihren Spenden bezahlt, wie auch die jährlichen Treffen der beteiligten Ärzte. Diese Hilfe potenziert sich durch ihre Auswirkungen auf alle 47 Krebsstationen.
Im kommenden Jahr soll das Krankenhaus von Naltschik durch Mittel von KONTAKTE-KOHTAKTbI mit den wichtigsten Einwegmaterialien und Medikamenten ausgestattet werden. Hier spenden Sie aber auch Hoffnung: KONTAKTE-KOHTAKTbI plant, die Verantwortlichen bei der Ausrichtung einer kleinen internationalen Konferenz zum Thema ALL bei Kindern zu unterstützen – und diesen Ort somit auch einmal positiv in das Bewusstsein zu rufen.
Florian Stache promoviert mit einen Stipendium der Deutschen Forschungsgemeinschaft am Fachbereich Wirtschaftswissenschaften der Freien Universität Berlin in enger Zusammenarbeit mit dem Center on Organizational Innovation, Columbia University, New York. Er untersucht die Bedingungsfaktoren, die den Erfolg der MB-Studie ausmachen – und vielleicht auch in anderen Bereichen des russischen Gesundheitswesens erfolgreichen Wandel befördern könnten.
Florian Stache mit leukämiekrankem Kind
(Fotograf: A. Karachunsky)
Im Mittelpunkt unserer Partnerschaft für leukämiekranke Kinder steht die von Florian Stache beschriebene Unterstützung eines Systems, das die koordinierte Behandlung so vieler krebskranker Kinder ermöglicht. Die jüngsten Zahlen: In den letzten 24 Monaten wurden 1243 Patienten gemäß der aktuellen Phase ALL-MB 2008 des „Moskau-Berlin-Protokolls“ behandelt. 78 Kinder starben, nur 30 erlitten einen Rückfall. Karachunsky meint, dass die gleichen Ergebnisse erreichbar sein werden wie in Deutschland. Dabei kommen weniger toxische Wirkstoffe zum Einsatz als in der westlichen Chemotherapie. Während in deutschen Kliniken gleiche Standards existieren, gibt es zwischen den 47 Kinderkrebs-Stationen große Unterschiede. Unter den Bedürftigsten befindet sich die jüngste Partnerstation in Naltschik mit ihrem hoch motivierten Personal. Wenn uns zusätzliche Spendenmittel erreichen, können wir auch dort partnerschaftliche Hilfe leisten.
Eberhard Radczuweit
Alle Fotos wurden von A. Karachunsky und F. Stache am 20.9.2010 in Naltschik aufgenommen.
Einnahmen: 49 560,79 Euro Ausgaben: 85 686,04 Euro
Die Differenz ist gedeckt durch Spendeneinnahmen 2009. Noch nicht enthalten ist eine Zuwendung über 20 000 € von Baxter Deutschland GmbH, die bis zum 3.11.2010 noch nicht eingetroffen ist. Wir danken allen Spenderinnen und Spendern für die Unterstützung dieser Partnerschaft für leukämiekranke Kinder!
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