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KONTAKTE-KOHTAKTbI
Verein für Kontakte zu Ländern der ehemaligen Sowjetunion.
Dima Stepanow, 7 Jahre alt, aus Twer, Patient im Russischen Republiks-Kinderkrankenhaus, Moskau Er erkrankte am akuter lymphoblastischer Leukämie (T-ALL, high risk). Sein Vater beging Selbstmord nach dem Einsatz als Soldat in Tschetschenien. Die Mutter arbeitet für 3700 Rubel (116 Euro) in der Brotfabrik.
Viele Male reiste ich bisher nach Moskau und berichtete danach über die seit 1991 andauernde Partnerschaft mit russischen Kinderärzten und ihren Patienten, den leukämiekranken Kindern. Dies hier ist zum ersten Mal kein Reisebericht. Ich kann Ihnen nichts schreiben, was ich mit eigenen Augen gesehen habe. Trotzdem lasse ich Sie teilnehmen an dem Werdegang unserer gemeinsamen Hilfe für die leukämiekranken Kinder. Denn dank Internet stehen wir in ständiger Verbindung zu den Moskauer Ärzten, sogar die hier veröffentlichten Fotos erhielt ich jetzt per Email von Prof. Alexander Karatschunski.
Das Leben in Moskau: eine Stadt in Angst nach der Geiselnahme von Theaterbesuchern durch tschetschenische Terroristen. Wir wissen aus eigener Geschichte, dass in Kriegszeiten die Vernunft zuerst stirbt. Die Terroristenangst in Moskau gebiert Feindbilder. Wer wie ein „Kaukasier“ ausschaut, wird bei Straßenkontrollen hart angefasst. Doch hinter der Fassade eines riesigen Betonklotzes am östlichen Stadtrand von Moskau, Leninskij Chaussee Nr. 117, verbirgt sich eine Insel der Vernunft und Humanität: Gemeint ist die Abteilung für Onkologie und Hämatologie im Russischen Republiks-Kinderkrankenhaus. Nur fünf Fotos von Kindern und ihren Müttern mögen dieses Mal als Beleg dafür dienen. Bilder und Bildunterschriften stammen von der behandelnden Ärztin Natalia Miakowa, die schon oft zu Besuch bei uns war.
Stellen Sie sich, liebe Leserin, lieber Leser, doch mal die Situation in solch einer Klinik vor: Die Finanzierungsmisere ist unbeschreiblich, das Personal chronisch unterbezahlt. Ist es nicht vorstellbar, dass ein Chefarzt unter solchen Umständen nur jene Patienten aufnimmt, deren betuchte Eltern etwas in die Kasse bringen? Bedenken Sie dabei, dass eine Krebstherapie – zumal die Knochenmark-Transplantation – ungeheuer viel Geld kostet. Und nun lesen Sie diese fünf Kurzbeschreibungen der hier vorgestellten Patienten. Ich kann Ihnen nicht vermitteln, wie die Ärztinnen und Ärzte das schiere Wunder vollbringen, den Ärmsten unter ihren Patienten die bestmögliche Behandlung zu garantieren. Vielleicht ist es ja auch Ihre Spende, die der Kristina zu überleben half und dem Roma eine letzte Chance bietet.
Alana Kudsijewa, 10 Jahre alt, aus einem Dorf in Nordossetien (Kaukasus). Leukämie (ALL) mit schwerer Wirbelsäulenentzündung – Kompressionsbruch mehrerer Wirbel. Kann nicht laufen, liegt traurig da, wird weiter behandelt. Sie hat vier Schwestern. Die Mutter ist Köchin, verdient 1000 Rubel, der Vater als Polizist 4000 Rubel. (Für die sechsköpfige Familie monatlich 156 Euro)
Soslan Abajew, 14 Jahre alt, aus Wladikawkas. Dieser tschetschenische Junge leidet an einer großen, bösartigen Geschwulst. Ihm steht eine intensive Polychemotherapie bevor, möglicherweise auch eine Knochenmark-Transplantation. Die Mutter verdient als Bibliothekarin 2700 Rubel (84 Euro), der Vater ist Ingenieur und arbeitslos.
Roma Tschapurin, 15 Jahre alt, kommt aus Rjasan. In der Familie sind fünf Kinder, der älteste Bruder ist im Gefängnis, das zweite Kind ist an Neuroblastom (Krebs) gestorben. Roma leidet an einem späten Leukämie-Rückfall (ALL-Rezidiv) und am Nijmegen-Syndrom, eine Knochenmark-Transplantation wird vorbereitet. Die Mutter ist Reinemachefrau (1400 Rubel monatlich = 44 Euro), der Vater hat die Familie verlassen und gibt keine Unterstützung.
Vielleicht haben Sie in unserem letzten Rundbrief das Ausmaß des größten Problems in der Geschichte unserer Partnerschaft für leukämiekranke Kinder erkannt, den Bau eines neuen Kinderkrebs-Zentrums im Republiks-Kinderkrankenhaus. Zur Erinnerung: die Karl-Bröcker-Stiftung gab uns dafür 100 000 DM.
Mit den Worten des Chefarztes Dmitri Litwinov gebe ich Ihnen eine Kostprobe der letzten Schwierigkeiten, die es nach meiner Moskaureise im Sommer gab:
Liebe Freunde!
Gewaltigen Dank für das Verbrauchsmaterial, wir sind jetzt voll und ganz damit beschäftigt, es beim Zoll frei zu bekommen. Leider kompliziert sich dieser Prozess durch bürokratische Neueinführungen und Barrieren, die unser lieber Staat errichtet, und durch die Urlaubssaison in ämtern und Instanzen. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf, dass wir die Pakete schon in anderthalb Monaten öffnen können. Damit beschäftigt sich unsere zweite Wirtschaftsschwester Swetlana Ababkowa, denn einen solchen Nervenstress konnte ich nur ihr mit ihrem leichten und versöhnlichen Charakter übertragen.
Übrigens beginnt sich die Lage mit dem Ankauf von Verbrauchsmaterialien durch unser Krankenhaus allmählich zu verbessern, was ich Ihnen schon früher gesagt hatte. Meine hysterischen Seufzer und Berichtsnotizen gelangen nach und nach in die Verwaltung. Ich fürchte, dass meine Schlussfolgerungen zu weit gehen, aber ich schließe nicht aus, dass wir unsere Bitten an Sie in bezug auf einen Teil der Positionen – Lumbalnadeln, einige Tropfe, Deckel, Leitungen und Venflone – bald einstellen können. Aber ich kenne ja den räuberischen Charakter unseres Krankenhauses, und so kann ich noch nicht ganz überzeugt sein, dass diese Tendenz zur Regel wird.
Zu den Bauarbeiten: Wie Sie wissen, haben wir nach langen Versuchen, mit der Firma „Richter-Bau“ mehr oder weniger erträgliche Beziehungen herzustellen – in der Hoffnung, dass sie irgendwann die Sanierung unserer Abteilung abschließen – die enge Zusammenarbeit mit der Firma beendet. Wie Sie wissen, können wir es uns nicht erlauben, fremdes Geld auszugeben, ohne dass ein Ergebnis zu sehen ist. (Anfang Juni wurde uns absolut klar, dass die Rekonstruktion selbst bei Vorhandensein unzureichender Mittel mit den Kräften von „Richter-Bau“ nicht abgeschlossen werden kann, denn fast alle irgendwie qualifizierten Arbeiter wurden entlassen, und trotz Auszahlung wenigstens eines bescheidenen Lohnes an die restlichen Arbeiter und des Kaufs von Material geschah nichts Wesentliches.) Mehr noch, in dem Augenblick hatten wir begriffen, dass „Richter-Bau“ einen Teil der Arbeiten überhaupt nicht leisten konnte.
Wir waren zu der Zeit bereits gut über den Business-Stil der Schweizer Firma „Richter-Bau“ in Russland informiert, es war uns gelungen, mit fast allen Subunternehmen zu reden, wir wussten, dass das Firmenlager de facto beschlagnahmt war, das Firmenbüro vermietet wurde usw. Und überhaupt, im vergangenen Jahr wurden wir leider zu lange mit Versprechungen abgefertigt, von denen ein Teil wissentlich falsch war.
Das wäre nicht geschehen, wenn Herr Langenbach uns von Anfang an über alle finanziellen Schwierigkeiten in Kenntnis gesetzt und offen gesagt hätte, dass für den Abschluss der Rekonstruktion durch seine Firma weitere etwa 100 000 Dollar erforderlich waren. Selbstverständlich war ein weiterer Faktor die Unmöglichkeit, noch unbestimmt lange auf den Abschluss der Rekonstruktion zu warten, da sich unsere jetzige Abteilung TATSÄCHLICH in einem SEHR schlechten Zustand befindet.
Gegenwärtig ist es praktisch unmöglich, den Behandlungsprozess so effektiv zu erhalten, wie wir es in früheren Jahren gewohnt waren. Wegen der Baufälligkeit der Wände und der überalterung der Geräte erkranken die Kinder häufig an infektiösen Komplikationen, infolgedessen ist der Bedarf an Antibiotika und Antipilzpräparaten erheblich gestiegen, was unvermeidlich zu einer höheren Toxizität der Behandlung, zu einer Verminderung der Lebensqualität und Steigerung der Behandlungskosten führte
. Zum Glück gelingt es uns bisher, das Niveau der Sterblichkeit so niedrig wie bisher zu halten, aber das kann nicht lange dauern, früher oder später kann es zur Katastrophe kommen, und dann muss man die ganze Abteilung faktisch neu bauen, vor allem unter psychologischem Aspekt.
Wegen des schlechten Zustandes ist die Motivation der Mitarbeiter stark gesunken, infolgedessen auch bei den Eltern der kranken Kinder, und das ist ein äußerst gefährlicher Faktor, denn in unserer Sache kann man sich nur mit Enthusiasmus und dem Glauben an vollständige Heilung aufrecht halten. Eben aus diesen Gründen haben wir einen so schweren Entschluss gefasst und uns an eine andere Baufirma gewandt.
Wir haben ein neues Team, das uns ein russischer Mäzen geschickt hat. Gegenwärtig ist die Rekonstruktion vom toten Punkt weg, obwohl ich bis zu ihrem vollständigen Abschluss noch keine Pläne machen und immer Gaunereien erwarten werde. Gegenwärtig arbeitet die neue Baubrigade, es werden Ausbauarbeiten geleistet und das Linoleum geklebt, dieser Tage wird die Sanitärtechnik gekauft, jedoch sind die Finanzfragen noch nicht vollständig gelöst.
Leider wird es uns wohl nicht gelingen, in unserer Abteilung eine Sterilbox einzurichten, denn die Kosten würden sich auf 32 000 bis 34 000 Dollar belaufen, und bisher können wir die nirgends auftreiben. Das ist doppelt traurig, denn wir haben gegenwärtig in unserem Krankenhaus wegen der überlastung der Transplantationsabteilung große Probleme bei der Knochenmarktransplantation. Sie sind einfach nicht in der Lage, alle anzunehmen, die diese Operation brauchen, und diese Box, die wir bei uns geplant haben, würde das Problem natürlich bedeutend vermindern.
Ich verstehe die ganze Kompliziertheit des Prozesses, für uns Geld aufzutreiben, und ich bin mir völlig klar, dass Sie uns in diesen zwei Jahren schon mit einer großen Summe geholfen haben, trotzdem erkühne ich mich, Sie zu fragen: Kann ich auf Ihre Hilfe bei der Finanzierung dieser Box hoffen? Es geht nicht um Fristen, es geht um Ihre prinzipielle Entscheidung. Jetzt ist schon abzusehen, dass wir sie bis zur Eröffnung der Abteilung (toi, toi, toi!) nicht schaffen werden, denn der ganze technologische Prozess von der Vorauszahlung bis zur Eröffnung der fertigen Box dauert mindestens 3 bis 4 Monate.
Ich bitte Sie nochmals um Verständnis – jede Entscheidung, die Sie treffen, werde ich voll verstehen, denn, ich wiederhole, Ihre Hilfe für uns ist gewaltig und nicht allein im finanziellen äquivalent auszudrücken. Ich möchte Sie einfach persönlich darum bitten, um Klarheit über die Zukunft in dieser Frage zu haben. Entschuldigen Sie bitte, wenn Ihnen das meinerseits inkorrekt erscheint.
Genug von der Rekonstruktion, man könnte endlos davon reden – es ist eine brennende Frage. Jetzt muss ich Ihnen noch etwas Gutes sagen, denn das Obengenannte über die Rekonstruktion hat Ihnen vielleicht ein wenig die Laune verdorben. Und Gutes gibt es. Es ist uns gelungen (durch Galina Tschalikowa), Mittel für den Ankauf von ein paar Infusomaten zu erhalten. Sie stammen von unserem Freund Ennio Bordato aus Italien. Mehr noch, er hat sich in unsere Probleme vertieft und arbeitet daran, bei der Regierung Italiens Mittel für eine gewisse Menge Infusomaten herauszuschlagen. Ich stelle mir vor, welche Mühe das bereitet, bei der Reputation Russlands! Allerdings – bevor wir diese Infusomaten kaufen können, versuchen wir fieberhaft, Braun billiger zu bekommen, um mehr kaufen zu können (jetzt ist es bei uns eine Katastrophe mit der Technik – entweder ist es wegen der Hitze oder weil der Enthusiasmus allgemein gesunken ist – bei uns sind ganze 5 bis 6 Apparate in arbeitsfähigem Zustand, die übrigen reparieren wir permanent, oder fast alle Tropfe werden mit der Hand gegeben).
Na, und um Sie noch zu belustigen, teile ich mit, dass ich selber bei mir zu Hause angefangen habe zu renovieren, denn es war schon unmöglich, mit einem zweijährigen Kind unter solchen Bedingungen zu leben. Nach einem Jahr täglicher Visiten im „Objekt Nr. 1“ schreckt mich nichts mehr. So, das ist wohl alles, was es bei uns jetzt Neues gibt.
Dmitri Litwinov.
Liebe Leserin, lieber Leser, diese offenen Worte unseres Partners Dmitri wollte ich Ihnen nicht vorenthalten. Aber die wichtigste und brandneue Nachricht ist die von der Vollendung der neuen Station! Sorgenvolle Monate liegen hinter uns, welche Erleichterung! Allein hätten wir es nicht geschafft. Auch in Rußland wurden großherzige Menschen gefunden, die ihren Teil beisteuerten.
Jetzt fehlen nur noch die Betten für alle Krankenzimmer, und die besorgt der Direktor des Krankenhauses für rund 100 000 Dollar aus dem Westen. Dann können die Kinder endlich einziehen! Dmitri nahm unsere „Hilfe zur Selbsthilfe“ ernst, wie Sie lesen konnten. Er hat ohne uns viele Mittel organisiert, um den leeren Neubau mit teurer Apparatur auszustatten.
Hoffen wir, dass hüben und drüben sich weiterhin Menschen engagieren, um Kinder zu retten.
Kristina Koschutina, 13 Jahre alt, aus einem Dorf bei Kurgan. Ihre Leukämie wurde anderswo behandelt, jetzt kam sie mit einem Rückfall in das Republiks-Kinderkrankenhaus. Eine Knochenmarktransplantation steht bevor. Die Mutter ist Buchhalterin in der Dorfverwaltung und verdient monatlich 1000 Rubel (31 Euro). Der Vater ist Tischler, arbeitslos.
Allen Partnerinnen und Partnern für leukämiekranke Kinder in Russland herzlichen Dank für die Unterstützung! Frohe Weihnachten und alle guten Wünsche für das neue Jahr!
KONTAKTE-KOHTAKTbI e.V
Verein für Kontakte zu Ländern der ehemaligen Sowjetunion
Feurigstraße 68
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Fax 00 49 (0)30 / 78 70 52 89
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Kennwort „Kinderleukämie“
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Kennwort „Ärzte für Ärzte“
Am 8. Dezember 2002 ehrte die Internationale Liga für Menschenrechte KONTAKTE-KOHTAKTbI e.V. mit der Verleihung der Carl-von-Ossietzky-Medaille.
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